障害と福祉

2021年6月23日　一時退院

　一回目の入院は、咽頭部の腫瘍除去手術が主目的で、術後の合併症回避までをひと区切りとしており、薬物療法（抗がん剤）＋放射線治療は次のステップとして切り離されています。

　基本的な生活や食事等に問題がなくなれば一時退院となり、発声機能を失った身体障害者として、社会（病院外）へ出ることになります。話すことができないために遭遇する困難を、探りながら踏み出しますが、受け入れる社会側には、障害のレベルに応じた支援を差し伸べる、社会福祉が用意されています。そのサポートを受けるには、身体の機能障害が認められた者に交付される身体障害者手帳が必要で、その申請手続きは新人にちょうどいい訓練になります（都営交通無料乗車券（PASMO）を利用中）。

　身近ではなかった時分の障害者手帳は、支援を受ける権利の証との認識だったが、対象者として決して戻れない深い線で分かたれると、そのボーダー（境界）の重さを思い知り、被差別を受け入れた者の「証」という、やっかんだ姿勢で受け入れようとする、引け目や、卑屈さを自覚したりします。自信を持てない精神を社会が受け入れるためには、「優劣」を分かつバリアを形骸化させるセーフティネットを提供し、各人が持つ多様性こそ必須の個性と受け止めようとする、社会福祉の考え方が必要ではないかと。

　社会での自己紹介として、筆談具の一番上に「私は話すことができません」と書きますが、それだけでは相手は筆談が必要と受け止め、紙に文章を書き始めてしまいます。逆の立場では自分も同じ行動をすると思うので、「あなたの声は聞こえます」とも書くように。

　どちらの立場においても「面倒」ではなく、コミュニケーションの必須行動と受け止めることから、バリアフリーは始まるのではないか……

　右：そなエリア多目的広場（2012年全国消防操法大会の様子）

「第28回全国消防操法大会」令和3年10月29日（金）開催予定は、 新型コロナウイルス感染拡大防止のため中止。

制御できない体

2021年6月13日

　合併症の危機を脱しICUから一般病棟に移ると、今度は強烈なめまいで動けなくなる症状に襲われます。目の開閉に関わらず、まぶたに焼き付いた虹彩の影が残像のように見え続け、血圧は赤ちゃんレベルまで下がります。数日後には、X線撮影台の上で身動き取れなくなり、ストレッチャーで病室まで運んでもらうことに（ストレッチャーから眺める天井の絵は、TVドラマ『ベン・ケーシー』のオープニング（リンク先Youtube）のよう←感心してる場合じゃない！）。その件は瞬く間に病棟中に知れ渡り、「要注意患者」のレッテルが貼られる事に。

　薬の効果が過剰に表れるため、投薬はすぐに中止されましたが、退院後も改善は見られず、現在も不安を抱えたままです。「首周辺には、重要な神経が集中しているから…」は、説明放棄に聞こえてきますし、効果的な対処法も示されないので、「動き出しをゆっくりと」等を心がけるしかないのか……

　胃に栄養を送るチューブが外され、形ある食べ物を口にできるようになり、味を楽しむ「食の喜び」を取り戻すと、気持ちが明るく前向きになることが実感できます。まだ柔らかいものだけですが、生きる原動力である「食欲」への希望が膨らめば、回復は早そうに思えてきます。

　とはいえ、喉頭（こうとう：のどぼとけ）を失った者には、「麺類を吸い上げられない」「息を吹きかけられない」「ゴクッと液体を飲み込めない」「息を止めて力めない」「鼻をかめない」「大きなモノを飲み込めない」等々の制約が立ちはだかります。まずは、喉頭のない状態や、再建した新しい食道に慣れる必要があります。慌てずゆっくり食べるつもりでも、イライラして噛まずに飲んでしまったりと、制御できない体との付き合い方には、結構ムズムズするものがあります……

　右：ゆりかもめ車両（2012年）。

ICUへの覚悟

2021年6月1日〜6日　ICUの5日間

　全身麻酔による外科手術後、合併症（手術が原因で発症する病気）の危険性から「高度な状態管理が必要な患者」とされ、24時間モニタリングが可能なICU（Intensive Care Unit：集中治療室）に収容されます。ICUは、「集中治療のために濃密な診療体制とモニタリング用機器、ならびに生命維持装置などの高度の診療機器を整備した診療単位」とされる、重篤な患者を収容する施設ですから、「術後はICUへ」の説明を受け、厳しい状況への覚悟を持つことに。正直ビビりましたが、きっぱりと言い渡されたおかげで、こちらもサバサバと受け入れることができました。

 　麻酔から目覚め、まずはICUにいる自分の状況を理解・受け入れると、早期の危険回避を目指すために、全体力を早期回復に注ごうとします。ですが順調な経過により、厳しい状況の回避に見通しがつくと、安堵により緊張感が緩むため、診療機器が条件反射的にくり返す警告音や、連日黙々とくり返される検査に、ストレスを覚えるようになります（体力回復のためゆっくり寝たい）。集中治療のためには、高度な設備に加え、そこに挑む心構えや体力が重要で、かなり消耗した印象があります。

　患者が手術室からICUに運ばれる際には、手術に携わった医師や看護師が付き添い、しばらく容体の安定を見届けています。大きな手術だったり、引き継ぎ 等がある場合は、医師や看護師がゾロゾロとICUに流れ込み、休憩スペースで歓談する様子には、ICUとは思えない騒がしさ（反省会？）があったりします。また、この場で問題が発覚し、「縫合します」と処置が始まることもあったりと、手術室とICUの関係は濃密で、補完し合う役割を持つ施設なのかもしれません。

　身動きが取れない患者のために、各ベッドには小さなTVが常備されていて、オープンなベッド環境でサッカー日本代表戦を見ていると、関心を持つ看護師が「点が入ったら教えて」とサボりに来たりします。部外者には、緊張感で常に空気が張り詰めている、特別な場所のイメージがありますが、そこで活動するのは人間ですから、結構人間臭（らしさ）に満ちた場所かもしれません。

　右：屋上庭園の花壇。

大きな手術

2021年6月1日　手術日

　「手術は10時間程度」と耳にし、内訳は様々な作業の積み重ねであるとしても、集中力を10時間持続できるのだろうか？　と。周囲が「大きな手術」と表現するように、頸の腫瘍を切除し、腹部から小腸を移植する再建手術は、大がかりな手術とされます。当人は寝てるだけですが、先生方の体力を考えると、これ以上長時間の手術は困難ではないか、とも。

　手術前の手術台で耳にした最後の言葉は、麻酔科医の「この歯はグラグラ動くから気をつけて……」で、目覚めた最初の記憶は、ICU（集中治療室：Intensive Care Unit）に運ばれテレビ電話で妹と話したものです。手術前後の境界がくっきり残っている印象から、麻酔科医の仕事は狙い通りだったのではないかと（実際は8時間程度で終了したらしい）。

下咽頭がん手術

　 進行した下咽頭がんで喉頭（こうとう：のどぼとけ）に近接している場合は、喉頭も含めて切除することがあります（発声機能を失う）。その場合、遊離皮弁（ゆうりひべん）として小腸の一部を採取して移植、呼吸のための気管の穴を首に作ります。

　腫瘍切除により損なわれる機能を、組織や臓器の移植により再建する手術で、移植する組織や臓器を「皮弁」、血管を一度切り離して移動後に血管吻合する方法を「遊離皮弁」という。

　事前に説明を受けた「声を失うこと」「胸元に気管孔（穴）ができること」「へそ周辺に移植後の縫合跡が残ること」は、理解のとおりでしたが、その周辺がどんな様子なのか、どこが痛むのか、麻酔なのか、しびれなのか、失われた機能・残された機能は 等々、自分の体ながらよくわかりません。どうも変化を前向きに受け止められないらしく、探ろうともせずに、誘われるまま眠りの中へ……

　右：ゆりかもめ軌道と東京ビッグサイト（病院の廊下より）。

まな板の鯉

2021年5月27日　コロナウイルス抗原検査

　入院1週間前に一般的な検査（HIV検査を含む血液検査、尿検査、身長・体重測定、心肺機能測定＋心電図検査、歯科検診（口内衛生）等）は済ませましたが、入院前日にはいまどき必須のコロナウイルス検査を行います。ここで行われた抗原検査（インフルエンザ検査に多く用いられる、ウイルス特有のタンパク質（抗原）を検出する検査）は、結果判明まで5時間程度のため、夕方に陰性の連絡を受け、大きく胸をなでおろします。

　感染が拡大して1年半の間で初めて得られた裏づけは、大きな安心材料になりますが、いずれの検査もその時点までの経過判定ですから、引き続き警戒は怠れません。

　そんな状況下なので、入院患者との面会は原則禁止（面会者は病棟への立ち入り禁止）、患者もベッドを離れたらマスク着用とされます。ですが医療従事者の方々は、通勤に公共交通機関を利用するので、「これで安心」という状況が確保されるわけではありません。

5月28日　有明病院入院

　「声が出なくなった……」と、異変を感じてから1カ月半。当病院への治療依頼から2週間で入院なので、流れに乗れたと言えそうです。これから手術で1カ月弱（仕切り直しでひとまず退院）、化学療法＋放射線治療で2カ月程度の入院生活が始まります。普通なら「長い」と感じる期間ですが、すでに洗脳されたかのような諦めの気持ちで、「まな板の鯉」のような心境だった気がします。

　高校時分にも入院したことがありますが（ちくのう症手術）、よほど耳鼻咽喉科に縁があるのか（今回は頭頸科）、センターライン周辺がわたしの弱点なのかもしれないと……

　右：ゲートブリッジ下の海釣り施設（2012年）。

病院間連携の実感

2021年5月13日

　初診時の検査では、病状の把握、治療方針の決定、スケジュール調整 等を速やかに進めるため、スピード重視の「仮押さえ」的な手続きが用いられます。順序を配慮の上、可能な限り短期間での検査を目指す、時間との戦いでもあるため、前日に有明病院で入院治療の依頼をしたのに、この日は東大病院で検査（PET検査）の続きだったりと、いささか不義理な状況が生じたりもします。

　そんな状況下でも準備の継続が可能なのは、セカンドオピニオンと同様に病院間連携のおかげと言えますし、ひとつの目的のために、複数医療機関の横断的な活用が可能で、その体制が維持されていることは、評価に値する医療水準であると。

　その実現のためには、診断に用いられる一連の検査（内視鏡、MRI検査、CT検査 等）に統一の基準が必要となり、どの病院でも診断利用のためには、同じクオリティ（精細さや走査線密度？ 等）が求められることになります。東大病院の内視鏡結果や、八重洲の病院のMRI検査結果には、有明病院の診断でも利用可能なクオリティが担保されていることになります。

　医療提供体制に対しては、がんの標準治療（施設間、地域間格差の是正を目指す国の方針）に限らず、全国どこでも同レベルの治療が受けられることが望ましいと、かなりハードルの高い理想を、われわれ患者は当たり前のように求めています（実現できたら、本当にスゴイこと……）。

PET検査

がん細胞は正常な細胞と比べ3～8倍のブドウ糖を取り込む性質があります。その性質を活かし、PET検査ではブドウ糖によく似た構造のFDG（フルオロデオキシグルコース）という薬剤を注射した後、全身を撮影しFDGの集まりを画像化します。全身にがんを疑う臓器がないかを調べます。

5月18日

　翌週東大病院にて、PET検査結果（問題なし）と有明病院での治療について話をします。

　セカンドオピニオンの紹介状に、有明の先生による「有明での治療希望」の記述があったおかげで、何の問題もなくスムーズに東大病院での診察を終えることができました。加えて東大の先生から、「頑張ってください」の励ましをいただき、理想とされる病院間の連携が、有効に機能していることを実感します。

　東大病院の皆様、ありがとうございました。

　右：安田講堂（2009年）。

「自分らしさ」の選択

2021年5月12日

　セカンドオピニオンをお願いした有明病院でも、「もっとも回復が望める治療は手術」と、わかりやすく丁寧な説明で諭され、抵抗の試みは店じまいとします。

　病院や主治医の変更は、セカンドオピニオンの主旨でないと理解した上で、あえて「意思の反映」に利用したいと考えたのは、人生の重大な局面となる病気治療にもかかわらず、認識した時点ですでに追い詰められていたためです。

　ですが、そこで思い浮かんだ条件は、口にするのもはばかられるようなものばかりでした。

　・日常生活をできるだけ想起しない環境であること。

　・気持ちがあくせくしない環境であること。

　・海が見えること、空が広いこと。

　「自分らしさ」の選択が、治療（本質）ではなく心地（環境）であることに異存はないので、わがままながらも許してもらいたいと、有明病院さんに治療をお願いしました。

　本郷（東大病院）、築地（国立がんセンター）より落ち着けそうです。

　有明地区は、東京港修築事業計画（1931年：昭和6年）により埋め立てられ、80年代後半まで工業地とされます。年間来場者数1300万人の東京国際展示場（東京ビッグサイト）建設は1996年。

　無個性で生活臭がしないなど、余計な気を使わない「東京らしさ」の人気に加え、五輪のおかげで施設整備も終わったばかりですから、現在もっとも注目を集める地区と言えそうです。

　右：工事中の東京ゲートブリッジ（2009年）。

　ようやく体調が落ち着いてきたので、更新を再開しまいた。ということは、退院も近いことになりますが、その間のことについては、追々書き加えていきます。